Bem-vindos a este site

Este site tem a finalidade de ajudar a todos os pais e mães que tenham um filho ou uma filha com a síndrome Schinzel-Giedion.

Ou mesmo com outra síndrome, pois na parte de Colaboradores Especiais você encontrará profissionais que poderão ajudá-los no seu caso específico.

Quanto a Síndrome Schinzel Giedion, esta é uma síndrome rara, e pelas informações que eu consegui existem cerca de 50 casos catalogados no mundo inteiro, desde 1978, ano em que foi descoberta.

Também pelo que consegui até o momento, hoje existem 8 casos em evidência no mundo inteiro, sendo 2 no Brasil.

Essas informações serão atualizadas sempre que eu conseguir novas informações.

Por favor: - eu não posso garantir que sejam verdadeiras as informações que eu colocar aqui neste site. Apenas posso afirmar que as mesmas são adquiridas em outros sites que mencionam pesquisas realizadas, e ainda por cima, por vezes a informação que consigo já pode ter algum tempo e, portanto, estar defasada.

Aqui no Brasil, além de Bernardo temos o Guilherme, filho de Polyana e Marcos, que moram em Vitória da Conquista - Bahia.

Aguardem, pois conforme eu for desenvolvendo o site vocês conhecerão todas as histórias com maior riqueza de detalhes.

Fiquem com Deus!

História do Projeto

Este site foi criado por mim, Claudio Garrido, pai de Bernardo, que têve a Síndrome de Schinzel-Giedion confirmada quando tinha ainda 2 meses de idade.Ao realizar uma consulta com a Geneticista Dra Dafne Horovitz a mesma sugeriu essa síndrome.Já naquele dia eu virei a noite procurando no GOOGLE informações sobre a mesma.Foi muito cansativa a procura, mas com muita sorte consegui reunir em uma só noite várias informações que me levaram à confirmação da síndrome.Por ser muito cansativo e, também, não muito facil, resolvi criar este site para ajudar a quem procura informações sobre ela.Os colaboradores especiais são muito importantes, mas você também é! Por isso, por favor, deixe suas sugestões e críticas no Livro de Visitas ( sindromeschinzelgiedion.webnode.com/livro-de-visitas/ ). Obrigado! Nossos usuáriosCom certeza este site é voltado para os pais de crianças com esta síndrome, ou mesmo com qualquer outra síndrome, pois aqui poderão ser encontradas informações úteis como laboratórios, médicos, pessoas que tenham interesse em ajudar de alguma forma, bem como acredito ainda que possa servir para estudantes de medicina em geral e da área de genética, especificamente falando, os quais poderão aqui encontrar artigos, profissionais ou até mesmo ter seu artigo publicado.

Nossos usuários

Com certeza este site é voltado para os pais de crianças com esta síndrome, ou mesmo com qualquer outra síndrome, pois aqui poderão ser encontradas informações úteis como laboratórios, médicos, pessoas que tenham interesse em ajudar de alguma forma, bem como acredito ainda que possa servir para estudantes de medicina em geral e da área de genética, especificamente falando, os quais poderão aqui encontrar artigos, profissionais ou até mesmo ter seu artigo publicado.

Notícias

Site lançado

19/11/2012 02:55
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